CÁC THÁCH THỨC ĐẠO ĐỨC VÀ XÃ HỘI TRONG VIỆC CHIA SẺ DỮ LIỆU EHR CHO AI
Việc chia sẻ dữ liệu EHR cho phát triển AI đặt ra nhiều vấn đề đạo đức độc đáo, bao gồm bảo mật thông tin bệnh nhân, sự đồng ý, và minh bạch tổ chức. Những vấn đề này không chỉ là kỹ thuật mà còn liên quan đến phẩm giá con người và công bằng xã hội, theo quan điểm Công giáo.
BẢO MẬT THÔNG TIN BỆNH NHÂN VÀ QUYỀN RIÊNG TƯ
Một trong những lo ngại lớn nhất là rủi ro vi phạm bảo mật. Trong các hợp tác gần đây, như giữa Ascension (hệ thống y tế Công giáo lớn nhất Mỹ) và Google năm 2018, có cáo buộc rằng dữ liệu được chia sẻ mà không loại bỏ hoàn toàn thông tin nhận dạng, bao gồm tên bệnh nhân, ngày sinh, và kết quả xét nghiệm. Điều này có thể dẫn đến việc tái nhận dạng dữ liệu, đặc biệt khi kết hợp với dữ liệu từ các nguồn khác như mạng xã hội hoặc lịch sử mua sắm. Luật HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) tại Mỹ cho phép chia sẻ dữ liệu với “đối tác kinh doanh” cho các mục đích y tế, nhưng không bao quát đầy đủ các trường hợp liên quan đến AI.
Từ góc nhìn Công giáo, quyền riêng tư là một phần của phẩm giá con người. Giáo Hội dạy rằng con người có quyền kiểm soát thông tin cá nhân của mình, vì thân xác và linh hồn là quà tặng từ Chúa (Catechism of the Catholic Church, số 2293). Việc lạm dụng dữ liệu có thể so sánh với việc vi phạm giới răn thứ tám: “Ngươi không được làm chứng dối” (Xuất Hành 20:16), vì nó có thể dẫn đến thông tin bị bóp méo hoặc sử dụng sai mục đích. Hơn nữa, trong bối cảnh toàn cầu hóa, rủi ro này lan rộng. Ví dụ, ở Anh, hợp tác giữa NHS và Google năm 2015 bị chỉ trích vì thiếu minh bạch, dẫn đến phán quyết vi phạm luật bảo vệ dữ liệu. Tương tự, ở châu Âu, Quy Định Bảo Vệ Dữ Liệu Chung (GDPR) nghiêm ngặt hơn, nhưng vẫn chưa đủ để đối phó với AI.
Để mở rộng, hãy xem xét các hậu quả xã hội. Nếu dữ liệu bị rò rỉ, bệnh nhân có thể gặp kỳ thị, chẳng hạn như những người mắc bệnh HIV hoặc rối loạn tâm thần. Công giáo nhấn mạnh lòng thương xót (Matthew 25:35-40), vì vậy các tổ chức y tế Công giáo phải ưu tiên bảo vệ những người dễ bị tổn thương. Ngoài ra, AI có thể sử dụng dữ liệu để dự đoán hành vi sức khỏe, dẫn đến phân biệt đối xử trong bảo hiểm hoặc việc làm. Một nghiên cứu năm 2019 của Obermeyer et al. cho thấy thuật toán AI phân biệt đối xử với bệnh nhân da đen, gán rủi ro thấp hơn dù tình trạng tương đương. Điều này vi phạm nguyên tắc công bằng xã hội trong Công giáo, như được nêu trong Thông Điệp Rerum Novarum của Đức Leo XIII, nhấn mạnh quyền bình đẳng.
Hơn nữa, HIPAA chỉ áp dụng cho dữ liệu y tế từ nhà cung cấp dịch vụ, không bao quát dữ liệu từ ứng dụng sức khỏe cá nhân hoặc mạng xã hội. Với sự phát triển của wearable devices như Fitbit, dữ liệu sức khỏe cá nhân ngày càng dễ bị khai thác. Công giáo kêu gọi một cách tiếp cận toàn diện, nơi công nghệ phải tôn trọng sự toàn vẹn của con người (RCAIE, 2020). Chúng ta cần cập nhật luật pháp để bao quát các kẽ hở này, và các tổ chức Công giáo nên dẫn đầu bằng cách yêu cầu các tiêu chuẩn đạo đức cao hơn luật pháp.
SỰ ĐỒNG Ý CỦA BỆNH NHÂN VÀ MINH BẠCH TRONG HỢP TÁC VỚI BÊN THỨ BA
Một vấn đề khác là thiếu sự đồng ý từ bệnh nhân. Trong nhiều trường hợp, dữ liệu được chia sẻ mà không thông báo cho bệnh nhân, như trong vụ kiện Đại học Chicago Medical Center năm 2017. Bệnh nhân có quyền biết dữ liệu của họ được sử dụng như thế nào, đặc biệt khi các công ty công nghệ có thể kiếm lợi nhuận từ đó.
Từ góc nhìn Công giáo, sự đồng ý là biểu hiện của tự do ý chí, quà tặng từ Chúa (Genesis 1:28). ERDs (Directive 26) nhấn mạnh rằng bệnh nhân phải được thông báo đầy đủ về các thủ tục y tế. Áp dụng vào AI, các tổ chức nên cung cấp tùy chọn “opt-out” cho bệnh nhân, dù điều này có thể phức tạp về mặt logistics. Minh bạch cũng quan trọng đối với nhân viên y tế; trong vụ Ascension, bác sĩ không biết về hợp tác, ảnh hưởng đến lòng tin bệnh nhân-bác sĩ.
Mở rộng, hãy nghĩ về các ví dụ toàn cầu. Ở Ấn Độ, chương trình Aadhaar kết hợp dữ liệu y tế với sinh trắc học, dẫn đến lo ngại về giám sát. Công giáo, qua Thông Điệp Pacem in Terris, nhấn mạnh quyền riêng tư như nền tảng hòa bình xã hội. Các tổ chức nên công khai mục tiêu hợp tác, lợi ích, và rủi ro. Ví dụ, nếu dữ liệu dùng để phát triển AI chẩn đoán ung thư, điều này có thể hợp lý, nhưng nếu dùng cho marketing, thì không.
Hơn nữa, thiếu minh bạch có thể dẫn đến mất lòng tin công chúng, cản trở lợi ích của AI. Một khảo sát năm 2013 của Grande et al. cho thấy công chúng ủng hộ AI cho nghiên cứu y tế nhưng phản đối cho quảng cáo. Công giáo khuyến khích đối thoại mở (Vatican II, Gaudium et Spes), vì vậy các tổ chức nên tổ chức hội thảo cộng đồng để thảo luận về dữ liệu chia sẻ.
SAO CHÉP THIÊN KIẾN VÀ LÀM TĂNG BẤT BÌNH ĐẲNG
AI có thể vô tình sao chép thiên kiến từ dữ liệu EHR. Ví dụ, nếu dữ liệu chứa định kiến chủng tộc hoặc giới tính từ ghi chép bác sĩ, AI sẽ phản ánh điều đó, dẫn đến chẩn đoán kém chính xác cho một số nhóm (Gianfrancesco et al. 2018).
Từ góc nhìn Công giáo, điều này vi phạm công bằng xã hội. Giáo Hội dạy rằng mọi người đều bình đẳng trước Chúa (Galatians 3:28), và phải ưu tiên người nghèo (Option for the Poor). AI có thể làm tăng khoảng cách y tế, chẳng hạn như ở các nước đang phát triển nơi dữ liệu hạn chế. Một nghiên cứu của Maddox et al. (2019) chỉ ra rằng dữ liệu EHR thiếu thông tin xã hội, dẫn đến thiên kiến.
Để khắc phục, cần đa dạng hóa dữ liệu đào tạo AI và kiểm toán định kỳ. Công giáo có thể dẫn dắt bằng cách tích hợp nguyên tắc từ RCAIE, nhấn mạnh AI phải “bao gồm” và tôn trọng đa dạng.
Mở rộng, hãy xem xét tác động toàn cầu. Ở châu Phi, thiếu dữ liệu có thể khiến AI kém hiệu quả, tăng bất bình đẳng. Công giáo, qua các tổ chức như Caritas, có thể thúc đẩy chia sẻ dữ liệu đạo đức để hỗ trợ y tế toàn cầu.
ÁP DỤNG NGUYÊN TẮC CÔNG GIÁO: ERDS VÀ RCAIE
ERDs cung cấp hướng dẫn cho các tổ chức y tế Công giáo, nhấn mạnh phẩm giá con người, công bằng, và trách nhiệm. Directive 1 nhấn mạnh sứ mệnh chữa lành như của Chúa Kitô. Áp dụng vào AI, các tổ chức phải đảm bảo hợp tác tôn trọng phẩm giá.
RCAIE (2020) của Vatican kêu gọi AI đạo đức, với các nguyên tắc như minh bạch, bao gồm, trách nhiệm, và bảo vệ con người. Điều này bổ sung cho ERDs bằng cách tập trung vào công nghệ.
Ví dụ, ERDs Directive 52 yêu cầu hợp tác không vi phạm đạo đức Công giáo. Trong chia sẻ dữ liệu, phải tránh hợp tác với công ty sử dụng dữ liệu cho mục đích trái đạo đức như nạo phá thai.
Mở rộng, RCAIE nhấn mạnh “algor-ethics”, nơi thuật toán phải đạo đức. Công giáo có thể phát triển khung đánh giá hợp tác AI, bao gồm đánh giá rủi ro đạo đức và tham vấn cộng đồng.
GIẢI PHÁP VÀ KHUYẾN NGHỊ
Để giải quyết, các tổ chức Công giáo nên:
- Cập nhật chính sách minh bạch và đồng ý.
- Đào tạo nhân viên về đạo đức AI.
- Hợp tác với Vatican để phát triển hướng dẫn.
- Ưu tiên lợi ích công cộng.
Kết luận, từ góc nhìn Công giáo, chia sẻ dữ liệu cho AI phải phục vụ phẩm giá con người. Bằng cách áp dụng ERDs và RCAIE, chúng ta có thể biến thách thức thành cơ hội.
Lm. Anmai, CSsR
